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Família de criança com doença rara, no DF, recebe R$ 12 milhões para comprar 'remédio mais caro do mundo'

Para fazer efeito, medicamento precisa ser tomado até dois anos de idade. Marina Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, fará aplicação em Curitiba, no Paraná. Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, foi diagnosticada com AME, doença degenerativa rara
TV Globo/Reprodução
A família da pequena Marina Ciminelli, de 1 ano e 10 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu R$ 12 milhões do governo federal para importar o medicamento considerado "o mais caro do mundo". A verba foi repassada pelo Ministério da Saúde após determinação judicial.  
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O remédio, Zolgensma, vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares, é considerado o único capaz de impedir o avanço da doença. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil no dia 17 de agosto.
Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até os dois anos de idade. Marina completará a idade em novembro e vai para Curitiba, capital do Paraná, aplicar o remédio (saiba mais abaixo).
 Para os pais da bebê, Samuel Ciminelli e Deilla Macedo, os últimos meses foram de medo e ansiedade.
"É um misto de sentimentos. Se ela já respirar sem ajuda de aparelhos e conseguir se alimentar, é uma vitória pra nós", afirma Deilla.
Luta na justiça
O remédio será aplicado em Marina pela pela neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega. Segundo a médica, quanto antes o paciente recebe a dose, melhor o tratamento.
"Quanto mais novo, menos neurônios motores morreram, o bebê temo mais neurônio motor em latência, e só um pouquinho deles mortos. Entã,o se eu faço o tratamento, eu consigo ter uma grande recuperação", afirma a médica.
A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
Família de criança com doença rara, no DF, recebe R$ 12 milhões para comprar remédio
Com a impossibilidade de custear o tratamento milionário, os pais de Marina recorreram à Justiça alegando a necessidade de auxílio do Ministério da Saúde para importar o medicamento. O pedido foi aceito pelo desembargador Jirair Aram Meguerian no dia 26 de março.
Em 12 de agosto, o TRF-1 deu 48 horas para que o ministério garantisse o pagamento. No entendimento do tribunal, havia orçamento para o repasse do valor à família. No entanto, à época, o Ministério da Saúde enviou um documento em que confirmava estar providenciando R$ 10 milhões, por meio de depósito judicial.
O valor não era suficiente, e o total do repasse ficou defasado devido ao prazo que se passou desde a primeira decisão, já que a cotação do dólar subiu nos últimos meses.
Longa espera
Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, acompanhada da mãe, Deilla, e o pai, Samuel
TV Globo/Reprodução
Enquanto aguarda pelo tratamento, Marina respira com a ajuda de aparelhos. Ela está no estágio mais grave da AME, de tipo 1. Deilla conta que a filha começou a apresentar sintomas com 1 mês de vida.
Segundo ela, inicialmente, os médicos achavam que fosse normal, que fosse da idade. O diagnóstico só foi feito por meio de exames nos Estados Unidos. O pai de Marina conta que ficou "sem chão".
"Na época, não existia nenhum tratamento. Então, eles dizem que a expectativa de vida do seu filho vai ser de dois anos. Eles tiram qualquer esperança sua", conta o pai de Marina.
O Zolgensma promete interromper a doença, com uma única dose. Outro medicamento indicado para os pacientes é o Spinraza, que já possui registro no país. Ele custa cerca de R$ 250 mil, mas demanda um prazo maior de tratamento.
A mãe de Marina explica que o quadro clínico dela pede pressa. "Há três meses a gente nota as perdas na deglutição [processo de engolir]. Antes, ela conseguia deglutir a saliva. Hoje em dia, ela teve já essa perda. De três meses pra cá, ela parou de sorrir. Esse músculo da face está sem movimento", afirma Deilla.
Campanha para conseguir remédio mais caro do mundo
A luta de Marina e Kyara pelo remédio mais caro do mundo
Uma outra criança de Brasília, Kyara Lism, também sofre de AME. A família dela está em busca do mesmo remédio, e fez uma vaquinha online para arrecadar o dinheriro.
STJ dá 15 dias para Ministério da Saúde decidir sobre 'remédio mais caro do mundo' para criança com doença rara no DF
A mãe de Kyara, Kayra Dantas De Carvalho Rocha, acionou a Justiça para conseguir o Zolgensma. Na semana passada, o Superior Tribunal de Justiça deu 15 dias para que o Ministério da Saúde forneça o remédio.
"Sempre digo, era pra Kyara ter tomado o remédio quando nasceu, a doença causa a falência de neurônios, diariamente. Dessa forma, não posso deixar que a Kyara seja refém do tempo da Justiça e da burocracia do nosso país. Quem tem AME, tem pressa", afirma Kayra.
Leia mais notícias sobre a região no G1 DF.

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